Afgelopen weekend was Vincent samen met zijn gezin op bezoek bij ons hier in Haaksbergen. We hebben gelachen, ideeën en tips uitgewisseld, onze echtgenoten lopen plagen over hun verwoestende invloed op onze geliefde plantjes.

Maar we hebben ook serieuze gesprekken gehad over zijn kanker. Over hoe hij erin staat. Voorzichtig optimistisch in een voor hen onzekere tijd.

Vandaag gaat zijn gevecht beginnen middels een operatie.

Ik wil hem en zijn gezin dan ook via deze weg heel veel sterkte, wijsheid en kracht toewensen.

Jullie zijn altijd welkom hier in het niet zo verre Oosten.

 

 

In een ander topic kwam vorige week deze situatie al zomaar terloops ter sprake... Dat was al schrikken...

Nu heb ik weer dezelfde lichamelijke reactie... koude rilling, opwellende tranen...

 

Ik wens Vincent en zijn familie en vrienden heel erg veel sterkte toe in deze tijd en hoop dat deze strijd een positieve uitkomst zal hebben. Het is voor mij niet voor te stellen hoe zwaar dit alles moet zijn.

Zal proberen wat extra kracht die kant op te sturen.

Jeetje man , dat is schrikken.

ik wens jou Vincent en iedereen die nauw bij jou betrokken is ,

alle kracht en moed voor dit gevecht . ik denk aan jou en je familie .

Veel sterkte en een omhelzing (via de computer )

Heel veel sterkte, kracht, geluk en succes toegewenst.

Slecht nieuws Vincent. Sterkte voor jou en je familie.

Heel veel kracht en sterkte voor Vincent,en voor alle mensen om hem, en zijn gezin heen.

Ook van ons Vincent, gezin, familie en vrienden sterkte en beterschap.

Heel veel sterkte Vincent!

Sterke & beterschap Vincent!

Van deze kant ook heel veel sterkte toegewenst.

Ook van mij veel sterkte toegewenst ook voor al je familie en vrienden.

Allemaal hartelijk dank voor jullie goede wensen en natuurlijk extra dank aan PG voor de geweldige ontvangst afgelopen week.

 

Voor wie mijn situatie niet kent: ik ben 42, getrouwd en vader van een zoon van 6 en een meisje van 3. En ik weet sinds drie weken dat ik een vergevorderde en agressieve vorm van dikke darmkanker heb. 10 jaar groene thee drinken heeft niet geholpen. Evenals het vermijden van alcohol, roken , rood vlees en overgewicht. Dat is al frustrerend genoeg, maar erger is dat ik dus weinig dingen nog "positief" kan veranderen aan mijn eigen gedrag. Hooguit het toevoegen van groentesapjes met kruiden als geelwortel en ginseng.

 

Mijn kansen om in leven te zijn over vijf jaar zijn twee weken geleden ingeschat op 41% mits allerlei vage

kleine afwijkingen in mijn lever goedaardig blijken te zijn. Iets wat pas in oktober beoordeeld kan worden na het herhalen van een CT scan. Mocht dat fout zijn dan ben ik niet meer te genezen want opereren is geen optie.

 

Vrijwel zeker is dat ik sowieso chemo nodig heb om uitzaaiingen in de lymfklieren aan te pakken. Volledige zekerheid daarover heb ik volgende week vrijdag 31 juli.

 

Gistermorgen is de tumor met een stuk darm met succes verwijderd en heb ik geen stoma gekregen. Ook mijn herstel (5-6 dagen ziekenhuis gemiddeld, maar ik mag wellicht naar drie/vier dagen al weg) verloopt erg voorspoedig ook al zal ik vast nog wel een paar keer de man met de hamer tegen gaan komen. Helaas had de chirurg gisteravond slecht nieuws: er is een klein stuk verdacht weefsel weggenomen op de grens van tumor en buikvlies. Als dit kanker blijkt te zijn (nog niet zeker), en het is afkomstig van het buikvlies zelf (en niet vanuit de darmtumor) dan verslechtert dat mijn toch al niet geweldige prognose enorm. Ook dit weet ik 31 juli.

 

Ik zal jullie zo af en toe op de hoogte brengen omtrent het laatste nieuws.

Pfffffft, wat een verhaal, het maakt eerlijk gezegd veel bij mij los (heb beide ouders aan kanker verloren) ook al ken ik je niet en wens je nogmaals heel veel sterkte toe.

Nog een tip, ik weet niet in hoeverre het waar is, maar ik heb ooit eens gelezen dat groene thee de werking van chemokuren kan verstoren. Het verhaal was dat de celbeschermende werking van groene thee zo krachtig zou zijn dat het kankercellen beschermt tegen chemokuren. Omdat ik las dat je veel groene thee drinkt is dit misschien iets om uit te zoeken.

Sterkte Vincent voor jou maar ook zeker voor je familie de komende tijd!

Hè wat een vreselijk verhaal. Ik duim heel hard voor je herstel.

42 en kleine kindjes dan is zoiets extra hard (schrikken). Als mensen de 80 voorbij zijn en op pensioen sinds hun 50'ste is zoiets heel anders vind ik. Ik hoop met je mee dat je deel mag uitmaken van die 41% die het kan halen.

Beste mensen,

 

Woensdagmorgen is er tijdens een operatie van een kleine drie uur een schotelvormige tumor van 5cm verwijderd, samen met de laatste 30 cm van mijn dikke darm. Als tijdelijk souvenir heb ik vijf kleine incisies en een blijvend litteken van 6cm op mijn buik zitten. De laatste is natuurlijk gemaakt onder mijn bikinilijn (hoe wisten ze dat nu weer van mij? ).

 

Zaterdagmorgen heb ik het ziekenhuis kunnen verlaten, twee/drie dagen vroeger dan gemiddeld maar ik ben natuurlijk ook een stuk jonger (en eigenwijzer, vraag mijn verpleegsters maar) dan de gemiddelde patiënt. En ik moet zeggen dat ik uitstekend behandeld ben door specialisten en verpleging.

 

Vrijdag 31 juli hoor ik de uitslag van de kweken van het weggenomen weefsel als een eerste plan van verdere aanpak. Door goed afluisteren van een gesprek in de wandelgangen en vervolgens brutaal doorvragen ben ik echter op hoofdlijnen reeds op de hoogte van de technische analyse van de patholoog anatoom van het weggenomen weefsel.

 

De algemene verwachting op basis van de CT-scan dat lokale lymfen aangetast zouden zijn is uitgekomen: 8 van de 39 weggenomen lymfen zijn besmet. Dat lijkt relatief gunstig (had volgens chirurg en mijzelf veel slechter kunnen uitpakken inderdaad) maar bij vier of minder was mijn huidige prognose sterk verbeterd.

 

De belangrijkste vraag is echter nog niet beantwoord, de status van een erg ongewenste bijvangst tijdens de operatie van een verdachte plek o p het grensvlak van tumor en buikvlies.... Ik weet dus nog niet of dat stukje kanker bevat en zo ja of het rechtstreeks gegroeid is vanuit de darmtumor (dan valt de impact mee) of een uitzaaiing in de buikvlies. In het laatste geval halveert dat mijn kansen ( of erger). Wanneer mijn leverafwijkingen goedaardig zijn (en long okay blijft), zou ik dan misschien (20-30% kans) kunnen genezen via een erg riskante procedure (HIPEC). Statistisch is het alleen erg vervelend dat slechts in 3% er uitsluitend uitzaaiingen zijn in het buikvlies. Normaal zit er in long en/of lever ook ellende. En dan gaat HIPEC niet door.

 

De verdere interpretatie moet ik nog wel even aan de oncologen laten omdat o.a. ook de locatie van die foute 8 van belang is. Een aangetaste lymfklier bij een groot bloedvat is veel gevaarlijker (ivm verspreiding) dan eentje die maar een beetje zit te niksen in de buurt van een clubje vetcellen.

 

In elk geval is het nu zeker dat geadviseerd zal worden om een algehele chemokuur van zes maanden te doen zodra ik voldoende hersteld ben van de operatie (meestal na een week of zes). Maar dat hangt wel samen met de mogelijke ellende in de lever (pas bekend in oktober) en nu dus ook het buikvlies.

 

Het wordt een duister verhaal. Ik kan nog steeds genezen maar moet nu eigenlijk drie keer op rij de loterij winnen. I. De kleine leverafwijkingen die door mijn hele lever heen verspreid zijn moeten goedaardig zijn II. Het buikvlies is vals alarm of reageert goed op HIPEC, nadat ik HIPEC complicaties heb weten te overleven. III. Een begin/slot rondje van zes maanden systemisch chemo helpt eventuele nu nog onzichtbare uitzaaiingen in mijn lichaam voor 100% om zeep.

 

Na vrijdag 31 juli zal ik jullie weer berichten,

 

 

Groet

 

Vincent

Pfoe...Vincent...moest echt wel even flink slikken en een blokje omlopen nu ik je verhaal helemaal lees.

 

Je heel veel sterkte en zo veel optimisme als mogelijk toewensen klinkt wel heel schraal daarna. Toch wil ik dat heel graag doen! Wat een energie in hoe je er over schrijft en vertelt...! Ik denk en hoop dan..."Zo iemand, met zo veel levenskracht...die krijgen ze er niet zo maar onder!"

als eerste heel veel sterkte.

 

ik ben vanuit mijn opleiding bekend met de kankerbehandelingen maar toch heftig al die getallen met kansen zo op een rijtje. is er bij die kansberekening ook al rekening gehouden met leeftijd ?

De definitieve uitslag van de operatie was onverwacht MAXIMAAL slecht. Meerdere kleine buikvlies uitzaaiingen (witte specs) zijn waargenomen. Te klein voor het oog en scans, maar niet voor het vergrootglas. Nog wel een goed moment (ook gezien mijn prima conditie) om HIPEC (buikspoelen met warm water en zware chemo) te proberen.

 

Maar dan moet wel mijn lever schoon zijn, waar de CT vorig maand al veel afwijkingen liet zien, die te klein waren om te beoordelen. Maar als je weet dat mijn type kanker normaal eerst naar de lever gaat en dan pas verder gaat kijken...... en dat buikvliesuitzaaiingen in 97% gezelschap hebben in long en/of lever, dan heb ik schat ik zo'n 0.5% kans in dat de lever toch goed is, of goed genoeg om te behandelen met RFA.

 

Ik ga vrijwel zeker de laatste week in van mijn leven waarin ik nog een heel dun flintertje hoop (HIPEC) mag koesteren in mijn handen. Volgende week woensdag een MRI om duidelijkheid te scheppen over de lever. Uitslag donderdagmiddag laat. En daarom waarschijnlijk een kortdurend palliatief traject, als dat nog van de grond komt.

 

Ik ben nog een bofkont wanneer ik zes maanden krijg, waaronder een paar goede maanden. En niet alleen maar wachten en wegteren in een bed in de huiskamer en later in een hospice (ivm de kids).

Mijn rouwdienst heb ik al aardig uitgedacht vorig maand, en vanmiddag kreeg ik een idee voor mijn grafschrift:

 

"Wees niet bitter"

Ik hoop dat je er begrip voor hebt maar ik weet echt niet hoe ik hier op moet reageren.

Ik heb geen idee hoe jij je nu moet voelen en ik kan ook niets zeggen waardoor het beter word.

Het enige wat ik kan doen is jou en je familie sterkte toe wensen voor de komende tijd en weet dat we aan je denken.

En toch goed gezegd Angela... mij gaat het ook zo...

Idem dus... alle sterkte!!!!!!

Elke weer als ik het lees komt het weer onwerkelijk over. Als wij elkaar spreken hebben we het naast jouw ziekzijn meestal toch gewoon over onze moestuinen en voorliefde voor kiwi's. Kinderen en echtgenoten zonder groene vingers zijn ook altijd goed voor een lach.

De humor voert nog steeds de boventoon, je pretoogjes staan ongetwijfeld nog steeds helder zolang jij hoop hebt. Zelfs al is dit het einde en is er enkel palliatieve zorg mogelijk hoop ik dat jij je daaraan vast kan blijven houden.

Wij zijn er voor jou en jouw gezin, je weet ons te vinden,

 

Dikke knuffel

Onwerkelijk. Ik weet niet wat ik moet schrijven. De tekst is mooi gekozen. Ik hoop dat jouw laatste tijd nog een goede tijd mag zijn met al je dierbaren om je heen, zodat je het voor jezelf maar ook voor hen goed af kunt sluiten zodat ze niet bitter hoeven te zijn en de mooie herinneringen blijven houden.

Ook ik houd even mijn mond, en slik

wie ben ik ?? Alles wat ik zeggen wil slaat nergens op

als ik dit lees .Wat een Jopbstijding .

Hopelijk kunnen ze je in elk geval helpen ,

dat je niet te veel pijn moet lijden ,goed slaapt en eet .

Ik steek een kaarsje voor je op , het helpt misschien geen klap,

maar weet wel dat er heel veel mensen aan jou denken

en met jou mee leven . Dag Goldfish ,